Sabato 16 luglio 2011, presso il parco del ninfeo dell’EUR, a Roma, sede del Gay Village, si è svolto l’incontro Aderenza e rapporto medico-paziente: una relazione importante. Organizzato dalle instancabili menti dell’associazione Di’ Gay Project, in collaborazione con l’Associazione Nadir Onlus, l’evento ha visto la partecipazione di due persone addette ai lavori, l’infettivologa Adriana Ammassari, dell’INMI (Istituto Nazionale per le Malattie Infettive) Lazzaro Spallanzani di Roma e Giancarlo Condoleo che, oltre ad essere uno dei tanti pazienti in cura grazie all’ormai nota Terapia Antiretrovirale (con acronimo inglese HAART), è anche il referente romano dell’Area Carcere LILA (Lega Italiana Lotta all’AIDS).

Dalle parole di Condoleo e della Ammassari è emerso che, a seguito dell’introduzione, anche nel nostro Paese, della HAART, il rapporto medico-paziente si è assai modificato; esso, infatti, non è più verticale ma orizzontale ovvero, in caso di un’operatrice o di un operatore sanitario dotati di empatia e di capacità comunicative, il paziente si sente meno solo e viene reso partecipe – da soggetto attivo – della terapia stessa, la cui importanza risiede nella costanza dell’assunzione dei farmaci corrispondenti. Da qui il termine di Aderenza.

Il traguardo più grande della Terapia Retrovirale riguarda il fatto che le persone sieropositive con essa trattate non sono più infette e, malgrado gli spesso pesanti effetti collaterali, sono tornate a condurre una vita pressoché serena.

Il tutto nonostante la pesante coltre di silenzio che grava sul tema AIDS in Italia: gli organi di informazione tacciono su un’emergenza che, lungi dall’essere superata, è ancora ben presente in ogni parte del mondo, mentre qui da noi le persone sieropositive continuano ad essere sottoposte ad un pesante stigma sociale che ne fa dei soggetti del tutto invisibili.

All’interno della conferenza mondiale dell’AIDS, che si è tenuta proprio a Roma durante la scorsa fine di settimana, a trent’anni esatti dallo scoppio dell’epidemia, è emerso un quadro desolante, per quanto riguarda il nostro Paese: l’Italia non contribuisce più, dal 2009, al fondo globale per la lotta all’AIDS. Come ha affermato Luciana Pedoto, deputata del PD e componente della commissione Affari Sociali alla Camera, “Non sono stati versati i 260 milioni delle quote passate né rispettate le promesse sul versamento di ulteriori 30 milioni”. E le persone sieropositive continuano a curarsi nell’ombra.

Tutto bene, purché non se ne parli. E invece diverse campagne di stampa, mirate a sottolineare l’importanza dell’Aderenza nell’assunzione delle Terapia Antiretrovirale, servirebbero a divulgare quella cultura della cura di sé che, nel caso della HAART è fondamentale per garantire alle persone sieropositive l’efficacia della cura stessa, oltre ad un netto miglioramento della qualità della vita.

Ecco perché l’INMI Spallanzani di Roma, grazie all’infettivologa Ammassari, ha prodotto e divulgato un cortometraggio che, in poco più di undici minuti, spiega a chi guarda perché l’Aderenza nell’assunzione dei farmaci sia fondamentale. Il corto si intitola Aderenza in 4 A (Italia, 2009, 11′) ed è nato nell’ambito del progetto Support HIV. Ideato da Adriana Ammassari e da Marzio casa, che ne hanno curato soggetto e sceneggiatura, questo video di utilità sociale pone l’accento sulle quattro mosse da tenere ben presenti quando si inizia l’assunzione del miscuglio di farmaci della HAART:

ACCETTALO

AIUTATI

ARMONIZZA

non ARRENDERTI

Nel cast figurano due attrici ed un attore professionisti, Daniela Giordano, Giovanni Scifoni e Daniela Lociuro, mentre il video è stato curato dalla stessa infettivologa dell’istituto Spallanzani di Roma, Adriana Ammassari, in collaborazione con l’NPS (Network Persone Sieropositive) ed ha avuto il patrocinio del Ministero della Salute e delle Politiche Sociali, e della SIMIT (Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali), grazie al finanziamento dell’AIFA (Agenzia Italiana del FArmaco).

Come viene detto all’inizio del corto, “la particolarità della terapia è l’aderenza! Nelle corse automobilistiche l’aderenza è tutto: se l’aderenza non c’è, l’auto sbanda, se l’aderenza c’è, l’auto vince… Anche nella tua terapia l’aderenza è tutto.” Essa ha a che fare con l’assunzione costante – tutti i giorni alla stessa ora – dei farmaci che compongono la Terapia Antiretrovirale, da parte dei pazienti sieropositivi.

Nel documentario viene spiegata una cosa fondamentale: i farmaci bloccano la riproduzione del virus, quindi la carica virale presente nel sangue diminuisce in modo consistente: “L’obiettivo è sopprimere il virus, bloccando la sua riproduzione”, come spiega la voce narrante. L’importante è non saltare, neppure una volta, l’assunzione del cocktail di farmaci; se ciò avviene, “il virus si libera dalla morsa e ricomincia a riprodursi”, spesso dando vita a dei ceppi mutanti assai pericolosi perché non più sensibili alla terapia che è stata prescritta. La terapia, per funzionare, deve poter contare su un’aderenza perfetta, totale.

Questo video è prezioso, perché offre alle persone sieropositive un vademecum completo per seguire la HAART con costanza, una serie di accorgimenti di buon senso che aiutano a non saltare nemmeno un’assunzione dei farmaci prescritti dai medici specialisti, i quali sanno di poter contare su una persona esperta in più, oltre a loro, il o la paziente stessa: essi diventeranno inaderenti nella misura in cui il o la terapeuta non saranno in grado di comprenderne le problematiche. «Se il/la paziente si sentono rispettati nella loro unicità di persone – sono parole di Adriana Ammassari – una maggiore aderenza alla terapia verrà garantita, mentre le persone che dichiarano in società la loro sieropositività hanno una percentuale ancor più alta di aderenza». Con una buona aderenza non si corrono rischi.

Non arrenderti. Non sei sola. Non sei la sola. Non sei solo. Non sei il solo.

GUARDA IL VIDEO (http://vimeo.com/7738012)